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DNA研究缺数据,你愿意把你的基因信息”卖”了吗

2018-06-02 16:18:24 网易科技 分享

据外媒Telegraph报道,你是否曾经担心过那些科技巨头会利用你的个人信息来赚钱?是否猜测过这些“幕后黑手”的身份?在Facebook数据泄露事件愈演愈烈的背景下,设想一下,如果数据泄露所包含的范围超越了“个人喜好”和所谓的问卷调查结果,而进一步触及到了你最私密的生物特征——你个人基因组的细节——那会是一幅怎样的情景呢?

如果有人现在告诉你,某些公司正做着DNA信息共享的生意,售卖着你的个人基因“指南书”,你或许会感到非常得反感,但唯一值得你确幸的是,你并不是唯一一个反感这件事儿的人。

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对于DNA公司是否会将你的基因隐私信息分享给别人的担心,是目前阻碍人们委托商业公司进行基因检测的最大障碍。

作为描绘人类基因组序列的一门科学,基因组学被寄予了改进现代医学,提高公众健康水平的厚望,它可以让科学家们准确地诊断出那些少见的病症,更好地理解诸如癌症这类棘手疾病的病理,并有助于医学研究者研发出更好、更具靶向性、副作用更小的新药。

除此之外,基因组学还有望改善发展中国家的公共医疗水平,让医疗工作者们能更好地理解并治疗那些传染性疾病,阻止疫情的蔓延。

然而,此类大型医学研究需要建立大型的基因数据库,它们需要许多志愿者提供易于分享,便于分析的基因数据。截至目前,已经有一百多万人接受了基因测序,但研究者们依旧抱怨,基因组数据的短缺阻碍了他们的研究。

根据哈佛大学相关科学家们的描述,基因测序的高昂费用和对于失去对自己基因数据掌控权的担忧,阻碍了人们进行基因检测。

然而,一家名为Nebula Genomics的科技公司认为他们已经想到该问题的解决方案,他们雄心勃勃的提议不仅能让你得到基因测序服务,还能让你从中赚钱,当然,赚钱的前提是你必须同意向研究者或是制药公司,分享你的个人基因信息。

这家名为Nebula Genomics的公司的目标是将时下两个最热门的技术——基因测序技术和类似比特币这样的支持加密货币的区块链平台——结合到一起。

这家基因测序公司是由哈佛医学院的乔治·丘奇教授(George Church)联合创办的,丘奇教授是一位甘地式的基因测序梦想家。

Nebula公司希望能说服人们相信,基因组信息也能进入到共享经济领域。通过基因测序,你能改善你自己和你整个家族的健康水平,而你无私的分享行为不仅能帮助全世界的医疗研究者们更好地开展他们的研究,它甚至还能为你创造收益。

15年前,多国学者通力合作,历经十几年,花费将近30亿美元,才首次完成了对人类全基因组的测序。然而,随着关键技术的逐一突破,目前基因检测的时间已被大幅缩短,其费用也直线降至了大约1000美元。

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然而虽然降幅明显,但根据Nebula公司的消费者调研结果,目前的基因检测费用还是太贵了。

Nebula公司通过调查发现,将近3/10的受访者被基因检测高昂的费用吓走了,而有2/3的受访者认为他们能接受的价格是不超过250美元。

除了贵之外,另一个阻碍他们进行基因检测的因素就是对隐私泄露的担忧。Nebula公司通过调研发现,29%的人会担心他们基因数据的安全性。

“他们绝大多数人认为花这么多钱去做基因检测不值得,另一些人则是担心他们的个人隐私,害怕基因检测公司会拿他们的基因数据干什么其它事儿,”Nebula公司的另一位联合创始人卡马尔·欧巴德(Kamal Obbad)这样说道。

像23andMe和Ancestry这样的商业化基因检测公司,它们虽然无法提供完整的基因组测序,但也已经向公众开放部分基因的检测服务了,而医学研究机构也可以从它们那儿买到基因数据。

Nebula公司的做法是砍掉这些“基因中间商”,用区块链技术作为其基因信息共享社区的基础,让人们能实现对他们基因信息的变现。

消费者们当然还是需要花钱才能得到Nebula公司的基因检测服务,但如果他们的基因信息比较特别,或是有什么能引起研究人员们兴趣的特殊病史的话,他们就会得到做基因检测的补贴。

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编辑:小宝